Человеку надо, чтобы кто-то держал его за руку...

Каждый пациент – отдельная Вселенная, и никогда нельзя это забывать

Человеку надо, чтобы кто-то держал его за руку В рамках Государственной программы развития здравоохранения до 2020 г. к 2018 г. планируется создать сеть медико-социальных учреждений, специализирующихся на оказании паллиативной помощи детям, открыть 500 паллиативных медицинских коек. В странах с развитой системой поддержки неизлечимо больных детей существуют и дополняют друг друга несколько моделей оказания паллиативной помощи детям: стационары, мобильные паллиативные службы оказания помощи на дому, амбулаторное лечение в больницах и хосписы. А как обстоят дела у нас?

В зачаточном состоянии

Человеку надо, чтобы кто-то держал его за руку, особенно в последние дни и часы жизни. Известный специалист в области паллиативной медицины, врач хосписа №1 в С.-Петербурге (Лахта), доктор медицинских наук, профессор Андрей Гнездилов вспоминал, как, подойдя к одиноко лежащему на больничной койке мальчику, поинтересовался, может ли чем-нибудь помочь. Тот попросил рассказать сказку.

– Я начал ему рассказывать про него самого, как он нашёл волшебное кольцо, превратился в рыцаря, путешествуя вокруг волшебного озера... Порывался уйти, но он хватал меня за руку и говорил: «Дяденька, дальше», пока не умер у меня на руках. Он ушёл в сказку, причём так глубоко, что не заметил, как перешёл грань...

Ребёнок, даже умирая, продолжает играть, и в этом состоит одно из отличий взрослого паллиатива от детского.

Несмотря на то, что в России о паллиативной помощи заговорили ещё в 1993 г. благодаря усилиям детского онколога профессора Евгении Моисеенко, организовавшей «Хоспис на дому для детей с онкологическими заболеваниями», первые детские хосписы-стационары открылись в С.-Петербурге и Москве спустя почти 10 лет. Сейчас уже во многих регионах есть паллиативные койки для детей. К сегодняшнему дню в стране функционирует около 400. Но даже если бы их было больше, это ещё не означает, что полноценная паллиативная помощь детям в России организована. По словам представителей благотворительных фондов «Подари жизнь» и «Вера», она находится в зачаточном состоянии.

– Паллиативные дети, к сожалению, не очень обихожены, хотя сейчас есть службы, которые этим занимаются, но их крайне мало, а нуждающихся в этом детей много, – считает главный врач московского хосписа № 1, главный специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы Диана Невзорова. – Большие проблемы и с обезболиванием, и с интенсивной терапией и реанимацией, и с питанием, и с психологической помощью, и со стационарами, и с допуском родителей в палаты реанимации.

К этому следует добавить, что нет утверждённых протоколов и стандартов. Порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению принят, а вот детскому – нет, хотя он крайне необходим.

Паллиативное лечение у детей имеет свои особенности, ведь ребёнок находится в постоянном развитии, фармакокинетика и фармакодинамика лекарственных средств зависят от возраста. Дети зачастую не могут сказать о своих страданиях, болезненных ощущениях и т.д.

Опять кадры...

Из-за отсутствия подготовленных квалифицированных кадров, наличия ряда других проблем помощь в большинстве случаев не соответствует мировым стандартам, подчёркивалось на недавнем заседании Общественной палаты РФ, посвящённом низкой доступности наркотических обезболивающих средств неизлечимо больным людям (вопрос получил большой резонанс в связи с самоубийством контр-адмирала Апанасенко).

Как отметил председатель правления Российской ассоциации паллиативной медицины профессор Георгий Новиков, нормативные условия созданы, а вопрос, кто должен оказывать паллиативную помощь, не решён. Нет пока универсальной программы подготовки кадров. По его мнению, необходимо открывать кафедры паллиативной медицины. Такая кафедра в феврале 2013 г. впервые в России создана в Московском государственном медико-стоматологическом университете им. А.И. Евдокимова.

– Любой врач лечебной специальности, имеющий желание работать в системе паллиативной медицинской помощи, должен пройти тематическое усовершенствование в объёме 144 часов, – считает её заведующий Г.Новиков. – Этого вполне достаточно, чтобы овладеть основными навыками оказания помощи пациентам.

Но то касается взрослого паллиатива. А как же дети? Здесь всё сложнее. В Великобритании, например, чтобы стать специалистом в области паллиативной педиатрии, врач должен учиться 2 года. Как полагает главный научный сотрудник Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачёва профессор Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Елена Полевиченко, паллиативным лечением должен заниматься доктор обязательно с базовой педиатрической подготовкой, так как патология разнообразная. (По МКБ-10 насчитывается 574 диагноза, которые определены как ограничивающие жизнь. Онкология в детском паллиативе занимает только 10-20%.) Он должен «хорошо искупаться» в педиатрии, знать неонатологию, элементы детской неврологии.

По словам заместителя директора Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям, заведующей отделением паллиативного лечения Московского научно-практического центра оказания медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врождёнными заболеваниями нервной системы Натальи Савва, наши медработники, приходящие в паллиативные отделения и хосписы, не подготовлены должным образом, зачастую не знают, как правильно купировать симптомы, как разговаривать с родителями, родственниками и т.д. Базовые учебные программы медицинских колледжей и университетов практически не затрагивают эти вопросы. Результаты исследования, проведённого фондом, свидетельствуют о недостаточной квалификации врачей при оценке и лечении боли. На вопрос «Знаете ли вы, что ВОЗ выпустила в 2012 г. новые рекомендации по фармакологическому лечению персистирующей боли у детей?» только 13% специалистов, участвовавших в анкетировании, дали утвердительный ответ. Ещё меньшей оказалась доля знающих, в каких случаях и каким образом можно переходить в педиатрии с одного обезболивающего препарата на другой. Например, как перейти с морфинных инъекций на трансдермальный пластырь, знают лишь 4 человека из 62.

Лекарство врачу не доверяют

Огромная проблема с детскими лекарственными средствами. Основная масса сильных наркотических препаратов для обезболивания применима в возрасте старше 12 лет. Для детей младше 2 лет вообще ничего не зарегистрировано. Ощущается нехватка подходящих форм и дозировок для использования у детей, особенно младшего дошкольного возраста и новорождённых. Неинъекционные препараты для быстрого подбора обезболивания и лечения внезапно возникающей боли у детей с хроническим болевым синдромом отсутствуют в целом для возрастной группы от 0 до 18 лет, есть только НЛС для поддержания обезболивания. (Между тем страдающим детям во всём мире не делают уколы, не вынуждают их испытывать новую боль, а используют таблетированные препараты, пластыри, гели, сиропы).

Практически недоступно или затруднительно назначение обезболивающих в амбулаторной системе для детей. В приказе Департамента здравоохранения Москвы и некоторых других регионов написано, что дети получают препараты по месту прописки одного из взрослых, потому что детские поликлиники не лицензированы для назначения НЛС.

– Мы провели в феврале анкетирование 62 детских врачей, в числе вопросов был и такой: «Имеете ли вы полноценный доступ к назначению наркотических аналгетиков детям?» Только 4,6% ответили, что имеют, – рассказала Н.Савва.

Минздрав России выпустил приказ № 1175н, упрощающий порядок назначения и выписывания лекарственных препаратов, вступивший в силу 1 июля 2013 г. Теперь, как отметила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина, выписать обезболивающий препарат может любой врач, в том числе участковой. Но доктора об этом не осведомлены, да и боятся. Как выразилась Н. Савва, следует «приделать ножки к приказу», довести информацию до докторов.

По словам представителей благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», они обзвонили 6 регионов и практически везде врачи говорили, что, несмотря на приказ № 1175н, никаких изменений в правоприменительной практике не произошло, видимо, ещё и потому, что нормы приказа носят разрешительный характер и никого ни к чему не обязывают.

В законодательстве отсутствует положение, позволяющее медикам выездной службы привезти ампулу с морфином к постели больного (транспортировка наркотиков возможна только из аптеки в стационар).

– Странная получается ситуация: медику мы доверяем диагностировать заболевание, назначить план лечения, вытащить человека с того света, но не доверяем ему ампулу с морфином и вопреки презумпции невиновности считаем его заведомо виновным, – заметила президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

А если боль у ребёнка возникла дома в выходные, праздничные дни и нечем её купировать? Приходится либо оставлять больного страдающим, либо госпитализировать.

– Несколько раз в неделю я разговариваю как со взрослыми онкологами, так и с педиатрами, прошу, уговариваю, настаиваю назначить обезболивающие препараты. Часто это ведёт к необходимому результату. Когда не ведёт, госпитализируем к нам. Если видишь, что ребёнок сирота или из семьи наркоманов, не госпитализировать просто не можешь, – признаётся Д. Невзорова.

Главное – личные контакты

Основным показанием для госпитализации детей в московский хоспис № 1 является наличие не купируемого в домашних условиях болевого синдрома у неизлечимо больного онкологического ребёнка и невозможность добыть обезболивающие.

– Всегда, когда приходится госпитализировать в наше учреждение ребёнка, нервничаю до слёз. Но, к сожалению, никак невозможно этого избежать. Мы – практически единственное учреждение взрослого типа, которое в настоящее время регулярно кладёт к себе в фатальной, терминальной стадии онкологических детей, независимо от места жительства, прописки, гражданства, финансового положения. Ни копейки с них никогда не брали и никогда не спрашивали: «Где вы прописаны: в Москве или за её пределами?» Мы обращаемся в Департамент здравоохранения города и получаем поддержку.

За 2013 г. пациентами хосписа № 1 (подчёркиваю, взрослого хосписа) стали более двух десятков детей. Он осуществляет медицинское наблюдение и сестринский уход на дому и в стационаре, подбор и проведение необходимой обезболивающей симптоматической терапии (причём в стационаре стараются подобрать те формы препаратов и научить родителей таким приёмам ухода, чтобы это было возможно проводить в дальнейшем дома), оказывает социальную и психотерапевтическую помощь родственникам и друзьям больных, организует для пациентов при необходимости консультации врачей-специалистов (а эта необходимость возникает, потому что не все дети поступают в терминальном состоянии).

– Однако в этом вопросе, честно говоря, всё зависит от личных контактов, потому что никакого желания врачей выезжать к нам нет, – поделилась тревогой Д. Невзорова. – Девочке, у которой был флюс, двое суток пытались вызвать стоматолога, никто не откликнулся, кроме одного, и то у него, оказывается, дочь онкологически больна. Все боялись кровотечения, других осложнений, и никто не хотел ехать.

Такова реальность

В противовес паллиативу как помощи в конце жизни Американская академия педиатрии пропагандирует раннее оказание паллиативной помощи, буквально с первых дней установления диагноза. Это очень сложно понять классическому детскому врачу. Медицинские работники, наученные считать своим призванием борьбу за жизнь и исцеление, с трудом находят удовлетворение в работе с умирающими.

Однако если понимать паллиативную помощь как помощь, ориентированную на качество жизни, под которое приспосабливается всё остальное, то говорить о ней с первых дней установления диагноза не означает ориентировать на неудачу, неуспех терапии, это означает улучшение качества жизни, не отказываясь от лечения.

– Если вы начинаете позиционировать качество жизни как вещь, вызывающую уважение с самых первых дней: адекватное обезболивание, допуск папы в палату, встреча мамы у реанимационной койки, приветливое выражение лица у санитарки, если вы всё это считаете важным, то вы развиваете позицию истинной педиатрии, думаете о качестве жизни не только пациента, но и его окружения, – заметила профессор Е. Полевиченко на одной из конференций детских докторов.

По мнению Д. Невзоровой, паллиативные программы должны реализовываться на разных уровнях: обычными педиатрами в момент установки диагноза неизлечимого заболевания, участковыми службами, которые на дому наблюдают этих пациентов, детскими хосписами, детскими паллиативными центрами, главное, чтобы медики понимали, с кем имеют дело и работали во благо этих детей и их семей.

Профессор Андрей Гнездилов, сравнивая то, что было задумано, с тем, что получается, выступая на последнем съезде онкопсихологов, отметил, что потребности больных не так велики, но мы иногда не знаем, как их удовлетворить.

Источник: Медицинская газета